Rita Capobianco. Escoliosis Idiopática, Mielopatía de Tracción con Sindrome de Arnold Chiari I y Siringomielia

Publicado por ICSEB el 16 mayo, 2010

Fecha de intervención: mayo 2008

Hola a todos, me llamo Rita Capobianco y vivo en Roma. Antes de contarles mi historia, quisiera dar las gracias al dr. Royo, unas dobles gracias: las primeras por lo que ha hecho por mí, y las segundas por haberme ofrecido la posibilidad de ayudar, mediante mi testimonio, a quienes como yo sufren de Arnold Chiari I y Siringomielia.

Un sincero agradecimiento también a D.ªGioia Luè y a todo el equipo del Institut Chiari de Barcelona.
Tenia aproximadamente 20 años cuando empecé a sufrir los primeros dolores en los trapecios, pero todo se limitaba a esto. Me sometí a diversos tipos de masajes y luego, siguiendo con los años y los dolores, a manipulaciones, tracciones, fisioterapia, acupuntura, obteniendo únicamente beneficios temporales. Como aún no existían las resonancias, seguía realizando radiografías, por las que resultaba que tenía una leve escoliosis y problemas de artrosis cervical. Por suerte, podía igualmente realizar mi trabajo de bailarina y actriz.

Sobre los 43 años, a los dolores en los trapecios se añadieron descargas agudas en las sienes, especialmente cuando tosía, cuando me encontraba en locales donde la música era alta, cuando volvía tarde por la noche, o, de todas formas, cada vez que hacía un esfuerzo. En 2004 hice mi primera resonancia del tracto cervical, pero no me diagnosticaron el Arnold Chiari I. No sabiendo que hacer, seguía sometiéndome a los masajes y a tratamientos fisioterápicos; solamente tras el descubrimiento de la causa de mis dolores me di cuenta del peligro que corrí durante treinta años de terapias equivocadas.

En los últimos años el dolor, sobre todo en el trapecio derecho, aumentó cada vez más. Decidí inscribirme en un gimnasio, esperando que la gimnasia me podría ayudar, y, inicialmente, tuve la sensación de estar un poco mejor. Tras tres meses, pero, el dolor llegó a ser fijo y cada vez más inaguantable. Aumentaba la frecuencia con la que me notaba poco estable y débil, cuando hacía esfuerzos o me encontraba en lugares llenos de gente y con música alta tenía descargas increíbles en las sienes; si giraba la cabeza para mirar a la derecha o a la izquierda notaba dolores fuertes en cuello y cabeza y balanceaba, el corazón pulsaba de manera irregular y no siempre podía tragar.

Todavía radiografías, manipulaciones y fármacos antiinflamatorios pero sin ningún resultado.
Un amigo, que sabía de mis dolores constantes, me aconsejó hacer de nuevo una resonancia, y de esta resultó que era afecta de Siringomielia y Arnold Chiari I.

Así empezó mi peregrinaje entre ortopedas, fisiólogos, neurólogos; aún fármacos y terapias inútiles que, además, habrían podido causarme graves daños físicos. El ortopeda me aconsejó ponerme una prótesis dental y me indicó una cura de un mes de antiinflamatorios, miorelaxantes etc. El único resultado fue una intoxicación y una fuerte dermatitis. Un fisiólogo me prescribió unos integradores y la gimnasia postural individual y otro unas gotas indicadas por arterioesclerosis y la postural de grupo; el neurólogo me sugirió repetir la resonancia al cabo de 6 meses.
T

ambién consulté a varios neurocirujanos para escuchar su opinión. El primero, con la sonrisa entre los labios, me dijo que habría tenido que hacer una operación al cráneo; teniendo la impresión que no fuese tan sano mentalmente, decidí escuchar la opinión de otro especialista. El siguiente me aconsejó esperar seis meses y después repetir las resonancias, el tercero me recetó potenciales evocados por tener una confirmación más de la necesidad de intervención y el cuarto confirmó que tenía que operarme.

Hice las nuevas pruebas y las traje al tercero neurocirujano que me aconsejó hacer urgentemente una decompressión, afirmando que en caso contrario habría arriesgado acabar en silla de ruedas. Viéndome excesivamente preocupada y llorando, añadió que no había nada que temer por la intervención: me habrían cortado un “mechoncito” de pelo, hecho un “cortito” en el cráneo y puesto una “plaquita”; me garantizó que los dolores habrían desaparecido casi enseguida. Asustada por lo que habría podido pasarme si hubiese esperado más, decidí ingresar por ser operada de craneotomía suboccipital.

El día anterior a la intervención pasó un enfermero en mi habitación y me dijo que después de la intervención me habría desplazado en reanimación; viendo que los otros pacientes de la planta volvían todos a la habitación, comencé a sospechar algo. Por la noche entró una enfermera en mi habitación, con tres maquinas de afeitar en las manos por hacerme una tricotomía: me habría rapado mitad de la cabeza y no un “mechoncito” como había dicho el jefe de servicio. Delante de mi rechazo me contestó: “Estarás por meses con la cabeza recubierta de cola y sangre y te preocupas del pelo?” Me parecía vivir una pesadilla. Durante la noche, en el pánico, tuve espasmos fuertísimos en el brazo izquierdo y un inicio de herpes zóster y, la mañana siguiente, una vez entrada en quirófano, decidí no dejarme operarar.
Una vez salida del hospital, pero, estaba más confusa que antes.

Hice otras visitas y vi a otros especialistas que me decían que habría debido operarme, y en fin, gracias a mi hermano que había consultado en Internet, llegué a conocer una intervención que no habría puesto en peligro ni mi salud ni mi vida: sección del filum terminale minimamente invasiva. Tras haber contactado a algunas personas que se habían sometido a esta intervención, y que afirmaban haber obtenido evidentes mejoras, me convencí que aquello era el camino para escoger.

Llegué entonces en el Instituto Chiari de Barcelona, donde después de una visita muy atenta, me operó el Dr Royo; el día siguiente volví a Roma.

Han pasado más de dos años y los dolores van disminuyendo cada vez más. Ahora puedo nuevamente quedarme en locales con música alta, o en sitios llenos de gente, sin notar dolor ni balancear; he readquirido fuerza en las extremidades superiores, sensibilidad en otros puntos del cuerpo y puedo hacerlo todo, aunque a veces, cuando estoy más estresada o cansada, se me endurecen los trapecios, a veces tengo un poco de dolor de cabeza y tengo vértigos, especialmente si pongo la cabeza para atrás. Hace un mes hasta pude bailar: lloré de alegría. Por las resonancias resulta que las dos patologías se han detenido, como me habían asegurado, y esto es lo más importante.

Hace unos años, en el momento más difícil de mi vida, un neurocirujano italiano bueno y honesto me dijo: “La vida que tenemos es solo una, somos nosotros que tenemos que decidir que queremos hacer de ella. Usted no tiene un tumor y no esta sentada en una silla de ruedas, antes de dejarse abrir la cabeza se lo piense un millón de veces, haga todos los intentos posibles y, solo cuando no podrá más, elija esta intervención.” Yo, aquel día, sobre todo gracias a él, decidí no solo vivir sino vivir “bien”.

E-mail: [email protected]